L
d
"1
I
WW
blad voor de mond
rr oc
Strijdlustig voorzitter van hartpatientenvereniging
1
J.
I
B
Kritiek
Mentale instelling
door Hilda van Dijk
Luchtbrug
Gezanik
Ernstige gevolgen
Telefoontjes
46 jaar, die geen blad voor zijn mond neemt. „Waarom zou ik,
ik heb toch niets te verliezen. Ja, mijn leven, maar dat is dan
ook alles’Zijn rechtstreekse uitspraken, harde acties en
doorzettingsvermogen hebben er toe geleid dat op 22 juni voor
de eerste maal in georganiseerd verband Nederlandse hartpa
tiënten naar Houston, Texas, vliegen om daar door dokter
Denton Cooley geopereerd te worden.
Een operatie, die door een te kleine capaciteit in Nederland
vaak te lang op zich laat wachten, met voor vele patiënten,
fatale gevolgen. De luchtbrug is Fievet door de regering niet in
dank afgenomen. „Nee, natuurlijk werkt de overheid niet mee,
want wij werken niet in haar belang. Het is altijd nog goedkoper
om patiënten dood te laten gaan, dan om ze te opereren
-
iW
Henk Fievet is een goedlachse, praatgrage Bredanaar van
ij
Een hart-ongmachine in gebruik tijdens een hartoperatie
t.
De individuele actie van Fievet lokte bij
veel hartpatiënten reacties uit. „We zijn
toen allemaal maar eens rond de tafel
gaan zitten en spoedig bleek dat niet
alleen de lange wachtlijsten een probleem
vormden, maar ook de preventie, de reva
lidatie en de hartbewaking. Deze gesprek
ken resulteerden in de oprichting van de
Nederlandse Hartpatiënten Vereniging in
februari 1970. In oktober van dat jaar
kreeg de vereniging al koninklijke erken-
Op 11 mei kwam Henk Fievet terug uit
de Verenigde Staten. Tussen 4 en 8 mei
voerde hij in Houston besprekingen met
dokter Denton Cooley en vanaf die tijd
ging het plotseling allemaal erg snel. „De
eerste reis is een soort testcase. Staatsse
cretaris Hendriks heeft een werkgroep
van de Gezondheidsraad ingesteld, die tot
Voorlopig gaan in totaal 25 patiënten
per maand naar Amerika. Maar dit aantal
kan volgens Fievet in de toekomst eventu
eel uitgebreid worden. Op dit moment
heeft de Hartpatientenvereniging genoeg
gegadigden voor zo’n tien vluchten. „Het
is nu nog niet zo. dat wij al zeer grote
wachtlijsten hebben voor operaties in het
buitenland. Wij zouden het zelfs graag
zien. wannt*r er nog patiënten zijn, die
zich op willen geven, want we kunnen het
natuurlijk niet maken dat de vluchten
over een tijd gestaakt moeten worden
omdat met genoeg patiënten zich hebben
opgegeven. En wij kunnen uiteraard niet
weten, welke patiënten voor een operatie
in aanmerking komen, zij noeten zelf con
tact met ons opnemen. De vereniging
neemt dan contact op met de behandelend
geneesheer, die ons de medische gegevens
van de patient verstrekt. Wij hebben geen
moeilijkheden met het verkrijgen van die
gegevens, omdat onze belangen parallel
lopen met die van de chirurgen"
taak heeft te controleren of de vluchten
aan bepaalde voorwaarden voldoen. De
gesprekken die de NHV met deze werk
groep heeft gevoerd, verliepen aanvanke
lijk niet bijzonder prettig, maar men heeft
dan toch het licht uiteindelijk op groen
gezet. Mocht de werkgroep ons na de
eerste vlucht toch iets in de weg willen
leggen, dan gaan we gewoon door. Ver
schillende ziekenfondsen en verzekering®
maatschappijen hebben toegezegd, dat zij
het bedrag van 27.500 gulden per patient
zullen betalen, dus financieel zijn wij in
ieder geval onafhankelijk van de over
heid"
Henk Fievet is er zich goed van bewust,
dat de luchtbrug zeer kritisch gevolgd zal
worden. „Veronderstel dat een van de
patiënten die nu vertrekken, sterft. Ik ben
er van overtuigd dat de kritiek dan los
barst, in de geest van: zie je wel, een van
de vijf patiënten sterft in Amerika. Ik
geloof niet dat de mensen bereid zijn zo’n
honderd vluchten af te wachten, om dan
hun conclusie te trekken"
..Er is behoorlijk wat gezanikt over de
begeleiding van patiënten, die niet goed
zou zijn. Op elke vlucht gaat een speciaal
daarvoor opgeleide verpleegkundige mee
en onze medisch adviseur dokter P van
der Schaar, die ook assisteért bij de ope
raties. Daarbij achten wij het zeer belang
rijk dat elke patient vergezeld gaat van
echtgenoot of echtgenote. Het is niet zo
dat dit de allereerste keer is dat hartpa
tiënten in het buitenland worden geope
reerd. Al eerder lieten Nederlanders zich
individueel in Amerika opereren, maar
die mogelijkheid bestond niet voor diege
nen die de kosten daarvan niet konden
dragen. Bovendien kregen die patiënten
in het geheel geen begeleiding, terwijl dat
nu wel het geval is”.
„Ik ben me er wel van bewust dat mijn
hart me belemmert in dit werk, maar dat
mag nooit in de weg staan voor andere
hartpatiënten. Ik ben ook niet van plan
om er mee op te houden, dat zou ik een
rotstreek vinden. En er is voorlopig nog
voldoende werk voor de Nederlandse
Hartpatiënten Verenigign. Wij denken in
dit verband onder meer aan een soort
ombudsman in ziekenhuizen, het beter
laten functioneren van het medisch tucht
college en de betere nazorg van alle
patiënten"
Zeer strijdlustig komt er ten slotte uit:
„Hartpatiënten worden uit de maatschap
pij gewipt. Zij krijgen geen werk meer en
hebben geen rechten. Wij zullen bij d»
overheid steeds met nieuwe plannen aan
kloppen, om dit onrecht te bestrijden”.
J
bekend of hij geopereerd kan worden. Hij
heeft nog steeds geen hartinfarct gekre
gen, maar door het lange wachten is hij
gewoon moe en mentaal helemaal stuk
Sinds vorig jaar staat hij onder behande
ling van eèn cardioloog, acht jaar nadat
hij ziek werd, dus je kunt wel nagaan.
Deze arts heeft nu tegen hem gezegd dat
de kans om op de operatietafel te sterven
20 percent is. Kijk, zo worden patiënten
voor de gek gehouden, want de statistie
ken wijzen uit dat slechts twee percent
van de patiënten sterft, net zoveel als bij
een galblaasoperatie, en geen 20 percent.
Die doktoren denken maar dat ze kunnen
vertellen wat ze willen, dat ze tegen
onmondige mensen zitten te praten. Ik
heb nu tegen die mevrouw gezegd dat ze
aan moet dringen op catheterisatie en als
haar echtgenoot niet binnen de vastgestel
de termijn geopereerd kan worden, dan
moet hij maar naar Texas
Over de mondigheid van de patient is
Fievet zelf ook nog niet helemaal tevre
den. „De mensen laten het zich allemaal te
gemakkelijk aanleunen, ze gaan van de
gedachte uit dat de arts de deskundige is
en zij zelf niets weten, dus niets in te
brengen hebben. Om een voorbeeld te
noemen: de catheterisatie blijft een half
jaar geldig. Ben je binnen dat half jaar
niet geopereerd dan vervalt de uitslag van
dat onderzoek en moet je opnieuw geca-
theteriseerd worden. Het hangt dan van je
eigen mondigheid af, of je al dan niet weer
onderaan de wachtlijst komt te staan"
ning, wat nodig was om rechtspersoon
lijkheid te bezitten". Hij voegt er snel
tussendoor dat Breda in 1970 al de
beschikking kreeg over hartambulances,
mede dank zij de bemoeienissen van de
Nederlandse Hartpatiënten Vereniging.
Fievet trekt zijn schouders op en zegt
„waarom?" als ik hem vraag of hij het
geen angstig idee vindt, om nog de enig
levende oprichter van de vereniging te
zijn. „Ik vind het helemaal geen angstig
idee. Als ik indertijd naar de dokter had
geluisterd, was ik nu al dood geweest.
Kijk, het gaal om de mentale instelling
van de patient. Mensen die berusten in
hun ziekte, gaan dood van angst en span
ning. Je moet voor jezelf zeggen: ik accep
teer het risico en maak zoveel mogelijk
van mijn krachten gebruik om te revalide
ren. Dat is de enige reden waarom ik er
nog ben"
„Het gejaagde leven dat wij leiden, het
bespuiten van natuurlijke produkten met
chemische middelen, de leefwijze die ons
door de consumptiemaatschappij opge
drongen wordt, het langs elkaar heenle-
vep, daar ligt het aan en dat maakt ook
dat iedereen zijdelings met ons werk
betrokken is, want ieder mens is een
potentiële hartpatiënt. Hart- en vaatziek
ten zijn doodsoorzaak nummer een in
Nederland. Nederland voert trouwens de
trieste wereldlijst aan wat betreft het aan
tal sterfgevallen aan deze ziekten. Ons
werk wordt daarom van nationaal belang
Ik bedoel hiermefe niet te zeggen dat de
hartchirurgie in ons land kwalitatief niet
op een hoog peil zou staan, want dat doet
het wel. Wat dokter Cooley in Amerika
doet, kan hier ook, maar kwantitatief
gezien schiet Nederland erg te kort. De
overheid heeft altijd beweerd dat de ope-
ratiecapaciteit te laag was door gebrek
aan mankracht. Maar wij zijn van mening
dat de oorzaak ligt in het gebrek aan
geld".
Fjevet zegt dat de salariëring van speci
alisten in academische ziekenhuizen een
van de bottlenecks was. „Hartchirurgen
ontvangen, ondanks hun extra opleiding
na hun studie algemene chirurgie» geen
extra salaris. Datzelfde geldt voor de
intensive care en de coronary care ver
pleegkundigen. Het is je reinste kolder en
ik kan me zeer goed voorstellen dat deze
mensen er weinig voor voelen om deze
opleidingen te gaan volgen"
Fievet duidt het verschil tussen een
internist en een cardioloog aan met het
verschil tussen een naaister en een kleer
maker. „Als je een kledingstuk wil laten
verstellen, dan ga je naar een naaister.
Maar wil je een maatkostuum laten ver
vaardigen, dan stap je naar een kleer
maker".
De cardioloog stelde vast, dat Fievet
geopereerd kon worden en plaatste hem
op een wachtlijst. „Na ruim anderhalf
jaar vragen en wachten werd mij meege-
deeld dat de bouw van het hartchjrur-
gisch centrum in het Rotterdamse Dijk-
zigtziekenhuis vertraagd was. Dit werd
voor hem de tfanleiding om een hartig,
woordje te spreken met de regering. „Ik
heb een gesprek gehad met Grosheide, die
toen staatssecretaris van onderwijs en
wetenschappen was, en Kruisinga, staats
secretaris van volksgezondheid. Erg pret
tig vonden ze mijn actie niet, te meer
omdat ik toen ook ging publiceren en
verkondigde dat het ministerie mij ter
dood had veroordeeld, terwijl de enige
misdaad mijn drie hartinfarcten waren.
Kruisinga zei dat ik maar beter mijn
mond kon houden, omdat ik patiënten
verontrustte. Hij heeft me toen een gratis
operatie aangeboden, volgens mij met de
gedachte dat ik dan inderdaad wel mijn
mond zou houden. Dat aanbod kwam op 1
april 1970, ik vergeet het niet meer, het
leek eigenlijk wel op een 1-april-mop. Ik
heb Kruisinga geantwoord dat ik niet
voor mezelf kwam, maar voor alle hartpa
tiënten”.
gecollecteerd werd. Maar het is toch al te
zot, dat het rijk niets deed. Wij betalen
tenslotte een behoorlijk bedrag aan socia
le lasten, toch konden de patiënten zelf de
straat op om geld te vragen. Diezelfde
Nederlandse Hartstichting heeft onze ver
eniging trouwens verweten aan het vei
keerde einde te beginnen. De Stichting wil
dat de nadruk meer gelegd wordt op de
preventie, nou ja goed, dat willen wij ook
wel, maar we kunnen ondertussen die
wachtende hartpatiënten toch niet laten
sterven".
Enkele dagen na ons gesprek maakte de
Nederlandse Hartstichting bekend bereid
te zijn de reis van de echtgenoten van de
hartpatiënten te betalen. De heer Fievet
toonde zich in zoverre verheugd, dat hij in
deze toezegging een erkenning zag van de
Nederlandse Hartpatiënten Vereniging
door de Nederlandse Hartstichting. „Dit
kan misschien wel een aanzet zijn tot een
samenwerking tussen beide, maar we blij
ven in ieder geval altijd ons eigen >ad
volgen" Op dat moment was nog niet
bekend of de Hartstichting het bedrag
vooraf zou vergoeden „Maar als ze de
reiskosten achteraf betalen, dan hoeft het
voor ons niet zo zeer. Laat ik zeggen dat ik
op dit moment maar een afwachtende
houding aanneem, ik sta niet negatief
tegenover deze toezegging en ik wil de
Nederlandse Hartstichting de gelegenheid
geven ons te steunen"
Fievet maakt voor zichzelf een verschil
in wat hij noemt „open" en „sluimerende"
wachtlijsten. „De open wachtlijst bevat
namen van patiënten die in aanmerking
komen voor een operatie. Daarnaast is er
een groep patiënten van wie het met
bekend is of zij geopereerd kunnen wor
den, omdat dat nooit onderzocht is. En dat
noem ik de sluimerende wachtlijst".
Met de werkwijze van de Nederlandse
Hartstichting is Fievet het niet altijd eens
geweest. Idioot noemt hij het plan dat de
stichting ooit heeft gelanceerd met betrek
king tot de zogenaamde hartrehwagens,
ambulances waarin een eerste operatieve
ingreep kon worden gedaan en die
bemand werden met cardiologen. „Het is
onderhand wel bekend dat er te weinig
cardiologen zijn, dus dan zet je ze toch
niet op een hartrenwagen Het plan is ook
niet goed verlopen, de hartrenwagans zijn
naar het buitenland gegaan en daarmee
de zes ton die de Nederlandse bevolking
voor dit doel bijeen had gebracht".
„Grosheide vond het trouwens vroeger
heel normaal dat er voor deze doelen
In het huis van Fievet in een Bredase
nieuwbouwwijk heerst een behoorlijke
drukte. Een geweldige dog met in zijn
kielzog een miniatuur hondje, loopt door
de kamer. Mevrouw Fievet, die samen met
twee dochters een cafetaria beheert, is
nog druk doende met het opruimen van de
kamer. Voortdurend gaat de telefoon. Fie
vet blijkt er weinig moeite mee te hebben
om zijn aandacht te verdelen tussen ons
gesprek, de telefoon, zijn regelmatig bin
nenwandelende kinderen en de twee hon
den. Met verbazing constateer ik dat hij de
ene sigaret na de andere opsteekt. „Het is
nog steeds niet bekend of roken een hart
infarct kan veroorzaken, dus de artsen
hoeven me wat dat betreft geen beperkin
gen op te leggen".
Zes jaar geleden richtte Fievet de
Nederlandse Hartpatiënten Vereniging
op. Hij is voorzitter van deze vereniging,
waarvan het bestuur wordt uitgemaakt
door hartpatiënten. Van de mede
oprichters is Henk Fievet de enige die nog
in leven is.
„Ik was 35 jaar toen ik een knots van
een hartinfarct kreeg. Tegen mijn vrouw
zeiden de doktoren dat ik wel dood zou
gaan. Nou, zoals je ziet, ik ben er nog
steeds. Na zes weken werd ik uit het
ziekenhuis ontslagen met de boodsohap,
dat ik om te beginnen twee uur per dag op
mocht en dat ik na zes weken maar eens
J terug moest komen". Hij voegt er scham
per aan toe dat dat de veelgeprezen
patientenbegeleiding is. „Maar ik was al
eerder terug, binnen zes weken kreeg ik
weer een Infarct en in februari 1968 de-
derde. Toen pas stuurde de internist me
door naar de cardioloog".
Fievet spreekt zelf liever niet over een
luchtbrug op Amerika, maar over een
noodbrug. „Ik vergelijk deze noodbrug
het liefst met de voedselluchtbrug op
West-Berlijn indertijd. Het spreekt van
zelf dat deze maatregel een tijdelijke moet
zijn, net zoals het met onze vereniging is,
wij streven ernaar onszelf zo snel moge
lijk op te heffen, want dat betekent dat de
hartchirurgie in Nederland het aantal
patiënten afdoende kan opvangen. Ik
merk trouwens wel dat de overheid niet
opschrikt door deze actie. De noodbrug
bewijst de noodsituatie in Nederland en
laat duidelijk zien in welke mate de rege
ring tot nu toe te kort is geschoten
„Het ministerie van volksgezondheid
kan er nu niet meer onderuit om zelf
maatregelen te gaan nemen. En dat
gebeurt gelukkig ook, zo wordt de open
hartchirurgie voor kinderen bevorderd en
de bouw van een hartchirurgisch centrum
in Eindhoven wordt waarschijnlijk ver
sneld. Ik heb de regering met de rugtegen-
de muur gezet, men had natuurlijk niet
verwacht dat ik mijn dreigement van een
luchtbrug op Amerika werkelijk ten uit
voer zou brengen”
heid van een operatie, de zogenaamde
catheterisatie. Dit zijn dus maar liefst 600
mensen per jaar. Dit schandalige feit
maakt dat ik gemotiveerd ben om dit
werk te doen".
De Nederlandse Hartpatiënten Vereni
ging heeft ooit de Nederlandse regering
gedreigd, haai’ voor het Internationale
Gerechtshof te slepen. Zovel' is het nog
niet gekomen, maar Fievet zegt zeer
nadrukkelijk dat de vereniging niet zal
schromen dit wel te doen zodra haai' iets
in de weg wordt gelegd. „Dit dreigement is
niet loos. De staat is verantwoordelijk
voor de gezondheid van zijn inwoners. De
Internationale Rechten van de Mens ver
plichten de staat daarvoor te waken
Met enkele statistische cijfers toont Fie
vet aan wat een te kleine capaciteit in
Nederland voor gevolgen heeft. „Per jaar
sterven 50.000 mensen, van wie 26.000 ten
gevolge van hart- en vaatziekten. Van het
aantal mensen dat een hartinfarct krijgt,
blijft op dit moment twee derde deel in
leven".
„Officieel wachten per jaar 1400 men
sen op een operatie. In werkelijkheid is
deze lijst veel langer, omdat er nog een
groep mensen is van wie nooit is onder
zocht of zij geopereerd kunnen worden
maar er beslist wel baat bij zouden heb
ben. In totaal wordt het aantal wachten
den geschat op 6000 per jaar. Echter door
die geringe capaciteit, sterft 10 percent
van de patiënten voordat zij geopereerd of
zelfs maar onderzocht zijn op de mogelijk-
Een telefoontje onderbreekt ons
gesprek „Er bellen enorm veel mensen
op. om afvies, om een bemoedigend
woord wanneer ze in de put zitten en ik
moet eerlijk toegeven, dat het me wel eens
wat veel wordt", bekent Fievet. Hij vertelt
dat hij zojuist een mevrouw aan de tele
foon had, voor wie de spanning een beetje
te veel werd. „Haar man lijdt al negen jaar
aan angina pectoris, maar omdat hij nooit
gecatheteriseerd is. is uiteraard ook niet
Henk Fievet zet regering
met rug tegen de muur
A\-ïx
’"TM" -rt-s -•
i. ****;.*i 4-.;
Infarct ind» voer
en zijwand van de
linker hartkamer
Infarct in het
septum (tussenschot)
tussen de beide kamers
