’T ZONNETJE
ZETZ
Voor diabetici zijn
reizen altijd duurder
Ook dr. Meinsma is blij met actie
Nierstichting
doet al het
Ongelooflijke
belevenis voor
onmogelijke
R
polio-patiënte
1
r
31
TB®
1 fl
C
il J
■Mans
I
s
I
■BGHaaaaRBMnNNOtBBanM
I
t
voor een flink deel neer op de
organisatie van vakantiereizen
voor reuma-patiënten.
de puzzelactie, ten-einde gehandicapten ook eens in
de gelegenheid te stellen hun alledaagse omgeving
tijdelijk te verwisselen voor een zonnige vakan
tiebestemming in het buitenland. Want hoe belang
rijk het juist voor hen die door hun handicap
moeilijk uit de voeten kunnen is, om er even hele
maal uit te zijn, daar staan we zelden bij stil. En
daar komt dan nog bij dat die handicap de kosten
van zo’n uitstapje aanzienlijk opdrijft, omdat speci
ale voorzieningen nodig zijn.
Door mee te puzzelen zet u hén óók in het
zonnetje. Om welke mensen het gaat leest u verder
op deze pagina, waarin het doel van de Nationale
Puzzelactie nader wordt toegelicht.
1
LI
L j
In Nederland zijn zowel de
Nederlandse Vereniging tot
Rheumatiekbestrijding als de
Stichting het Nationaal Rheu
ma Fonds werkzaam, en er is
over die twee nogal eens be
gripsverwarring. Het onder
scheid tussen beide organisa
ties wordt op simpele wijze ver
duidelijkt door de heer W. H. B.
Kuckulus, hoofd van de afde
ling recreatie van het Nationaal
Rheuma Fonds: „Het Fonds
haalt de gelden binnen en de
Vereniging geeft het weer uit”.
Zijn taak in het uitgeven komt
Zaterdag start in uw krant wederom de Nationale
Puzzel-actie, dit jaar onder het motto: „Zet ze óók in
’t zonnetje”. De baten van de actie zullen ten goede
komen aan de ruim 2500 patiënten voor wie de
Stichting „Buitenlandse vakanties voor gehandi
capten” de komende zomer een zonnige vakantie in
het buitenland hoopt te realiseren. In de Stichting
zijn, onder voorzitterschap van prof. P. Munten
dam, zes landelijke organisaties ondergebracht, die
zich beijveren voor de gehandicapte medemens.
Het zijn het Nederlands Astma Fonds, de Stich
ting het Nationaal Rheuma Fonds, de Diabetes
Vereniging Nederland, het Prinses Beatrix Fonds,
de Nier Stichting Nederland en de Stichting Konin
gin Wilhelmina Fonds. Zij delen in de opbrengst van
- jji?r j
Over astma, bronchitis en
longemfyseem (kortweg sa
mengevat onder de naam CA
RA) bestaan veel misverstan
den, zowel bij buitenstaanders
als bij de patiënten zelf. Dat is
niet zo verwonderlijk, omdat de
handicap van de patiënt voor
de buitenwereld niet direct
zichtbaar is, en alleen opge
merkt wordt als de patiënt eens
moeizaam ademhaalt. Het is
zelfs zo dat naar schatting veer
tig procent van de half miljoen
patiënten met ademhalings
moeilijkheden niet onder me
dische behandeling staat.
--
Het Astma Fonds wil
isolement voorkomen
9
n
4
k
r
Werk Rheuma Fonds
moet doorgaan
I
4
4
Ligt voor ernstige reuma-patiénten, ondanks de rolstoel, een vakantie in het verschiet?
I
t.
i
r
9
n
Het hotel in Sauerland waar met de speciale maaltijden die diabetici nodig
hebben rekening wordt gehouden.
Jaarlijks geeft het Fonds ongeveer 36
miljoen gulden uit aan research op het
gebied van de kankerbestrijding. „Dat
geld laat geen ruimte om ook nog iets
aan buitenlandse vakanties voor kan
kerpatiënten te organiseren”, zegt dr.
L. Meinsma, directeur van het Fonds.
„Maar als je weet dat velen in een
noodsituatie verkeren probeer je toch
wat te doen. Een van de mogelijkheden
Genezing én research blijven natuur
lijk voorop staan in de gedachtengang
van alle betrokkenen, maar daarnaast
moeten patiënten en ex-patiënten ook
de kans krijgen geestelijk weer op orde
te komen. „En daarom ben ik zo ver
schrikkelijk blij met deze puzzelactie”
zegt dr. Meipsma.
Vorig jaar gaf het Fonds bijna drie
ton uit aan haar recreatieve activitei
ten. Des-ondanks moest men velen te
leurstellen en valt aan uitbreiding van
de werkzaamheden helemaal niet te
denken. Het geld dat de puzzelactie
gaat opleveren is daarom meer dan
welkom.
Naast de buitenlandse reizen zijn er
de bungalows, waar het hele gezin van
een patiënt welkom is, en de begelei
ding van individuele reizigers. „In zes
jaar tijd hebben we een grote know
how opgedaan, die we ook ten goede
kunnen laten komen aan patiënten die
het na een reis met ons weer aandur
ven om zélf op vakantie te gaan”, zegt
de heer J. Mann. directeur van de
Stichting. „Onze opzet is om elke pa
tiënt te laten begeleiden door echtge
noot of verloofde en het is voor de
patiënt een enorme ervaring om net
ais zijn kennissen een buitenlandse
reis te kunnen maken”. Juist de vakan
ties kunnen de nierpatiënten het idee
geven er nog bij te horen, totdat wel
licht een transplantatie zijn leven
weer kan normaliseren.
Net zo onbekend als de oorzaak van
astma, is voor de buitenstaander het
slopende karakter van een aanval. Een
gezond mens heeft voor zijn zuurstof-
Héél voorzichtig zijn de vakanties
voor ernstige reuma-patiënten eens be
gonnen met vijf dagen Valkenburg, en
langzaam breidden de activiteiten zich
uit. „Na het succes van de Valkenbur-
greizen wilden we meer doen, ook voor
de zwaarder gehandicapten. Dat leidde
tot Rijnreizen, vliegreizen naar Enge
land en de aankoop van een hotel in
Bussum dat geheel werd aangepast aan
het verblijf van de patiënten. In 1978
zal in Wapenveld (Gelderland) echter
een nieuw vakantiecentrum verrijzen,
waarin de hedendaagse opvattingen o-
plaatsen. Vakanties zijn daarbij uiterst
belangrijk. We kennen al onze jeugd
kampen en de vakanties voor volwasse
nen in Nederland, maar voor het bui
tenland hebben we ons tot dusver moé
ten beperken tot individuele begelei
ding van hen die met vakantie gaan. Nu
gaan we ook groepsreizen organiseren,
waarbij het hotel „Sin Nombre” van de
Bond Zonder Naam in Spanje een gro
te rol speelt”.
Jn medische kringen zet men grote
vraagtekens bij de ingeburgerde verha
len over de psychische oorzaken van
astma, maar over de psychische gevol
gen bestaat geen twijfel. Het aankwe
ken van de moed om net als ieder ander
op vakantie te gaan, kan het leven voor
de patiënt draaglijker maken. Dr. W.
Vasbinder: „Als we meer geld binnen
krijgen geeft ons dat de gelegenheid
astma-patiënten vertrouwd te maken
met een buitenlandse vakantie, zodat
zij hun angst kunnen overwinnen en
later zelf op vakantie durven”.
ver vakantie worden verwerkt. Meer
privacy is maar één van de dingen die
daar volgens nieuwe normen zijn ver
wezenlijkt”.
Van liefdadigheid is geen sprake,
want de patiënten betalen voor de reis.
Maar door alle extra voorzieningen zijn
de kosten zo hoog, dat voor de prijs van
die achtdaagse bootreis een gezond
persoon makkelijk drie weken in Span
je zou kunnen doorbrengen. Om dat
verschil te overbruggen legt de Vereni
ging er geld bij. Dat werk moet kunnen
doorgaan, maar de nieuwbouw in Wa
penveld vergt grote investeringen.
Daarom kwam voor het Rheumafonds
de puzzelactie precies op tijd.
i
t
1
9
9
it
w
f
r
t-
B
Vakantie, en zeker een vakantie in
het buitenland, is voor een nierpatiënt
nauwelijks mogelijk. En toch gebeurt
het! Met kunst en vliegwerk slaagt de
Nier Stichting Nederland er ieder jaar
weer in, chronische nierpatiënten een
vakantie te bezorgen waarop ze al lang
niet meer hadden gerekend.
1
I,
h
I
is dat je ze de gelegenheid geeft er eens
een tijdje uit te breken”.
De derde organisatie die in de opbrengst van de puzzelactie gaat delen is de
Diabetes Vereniging Nederland. Nederland telt zo’n 300.000 diabetici, de zoge
naamde „suikerzieken”, al wordt dat woord ten onrechte gebruikt. Niet suiker,
maar een storing in de stofwisseling is de oorzaak van de ziekte. De patiënt moet
zich aan een streng tijdschema voor diëet en medicijnen houden, wil hij niet in
moeilijkheden komen. In de eigen vertrouwde omgeving lukt dat nog wel, maar
tijdens een vakantie, in een omgeving die helemaal niet op hem is berekend, gaat
dat veel moeilijker.
Twaalf jaar geleden begon de Diabetes Vereniging Nederland met de eerste
groepsreisjes over de grens; hooguit twee of drie keer per jaar, tegen prijzen die
veel hoger liggen dan normaal. „Voor de diabetici is een reis altijd twintig procent
duurder, zelfs buiten het hoogseizoen”, zegt de heer J. W. Hendriks, die als chef de
bureau van de vereniging met de organisatie te maken heeft.
Tot dusver is één hotel, in Sauerland, in staat gebleken om op de problemen van
de patiënten in te spelen, ook al kan men er alleen in het voor- en naseizoen terecht,
als er geen andere gasten zijn.
Als belangenvereniging krijgt de Diabetes Vereniging Nederland geen subsidie,
en toch wil men door een vakantie zo veel mogelijk patiënten even uit de kringloop
van hun al te strakke levenspatroon halen. De puzzelactie geeft daartoe eindelijk
de kans.
Kanker. Niet alleen de patiënt krijgt
een schok te verwerken als hij de diag
nose hoort, ook zijn omgeving kijkt
anders tegen hem aan. Ieder jaar wor
den er in ons land circa 40.000 nieuwe
kankerpatiënten behandeld. In ruim 25
jaar heeft het Koningin Wilhelmina
Fonds zeer veel voor hen bereikt. Een
derde van alle patiënten geneest en
men schat dat dit aantal in de toekomst
tot de helft kan oplopen.
Zo’n reis vereist wel veel voorberei
ding. Elke patiënt moet namelijk twee
tot driemaal per week aan de kunst-
nier liggen, zes tot negen uur lang.
Deze dialyse zuivert het bloed van
giftige afvalstoffen en overtollig
vocht; een taak die de eigen nieren niet
meer kunnen volbrengen. Het spreekt
vanzelf dat die voorziening ook op de
plaats van bestemming aanwezig moet
zijn.
w
I
I
voorziening een paar procent van zijn
energie nodig. Een astma-aanval vergt
zeventig procent. Een patiënt zei ooit,
na het zien van een televisiereportage
waarin Ard Schenk uitgeput de eind
streep van een niet zo best gereden tien
kilometer haalde: „Wij voelen ons net
zo, maar wij moeten verder”.
CARA is na hart- en vaatziekten en
kanker de derde doodsoorzaak, en dan
zijn hartziekten nog dikwijls een gevolg
van overbelasting door CARA. CARA
betekent voor een zesde van de be
roepsbevolking vroegtijdige invalidi
teit. De patiënten zijn gevoeliger voor
longkanker dan anderen, en de ziekte
eist meer slachtoffers dan alle ver-
keers- bedrijfs-en huishoudelijke onge
vallen bij elkaar.
„Het Nederlands Astma Fonds”, zegt
directeur dr. W. Vasbinder, „steunt en
stimuleert de bestrijding van chroni
sche luchtwegaandoeningen, geeft
voorlichting aan artsen, patiënten en
publiek, en probeert te voorkomen dat
astma-patiënten zich in een isolement
Meer woorden pret het doel van deze
puzzelactie kunnen de noodzaak van
zo’n uitstapje over de grens niet duide
lijker maken dan het voorbeeld dat de
heer J. C. B. M. Bak, directeur econo
mische zaken van het Prinses Beatrix
Fonds (polio), gaf. Dat gaat om een
reisje van een polio-patiënte naar
Zwitserland. „Zij is practisch geheel
verlamd, maar toeh gaat ze ieder jaar
met vakantie, uiteraard met dag- en
nachtbegeleiding en beademingsappa
ratuur. Die vakanties hadden hun be
stemming altijd in het binnenland
maar haar verlangens zijn dezelfde als
die van een niet-gehandicapte, die óók
wel eens de bergen wil zien. Voor haar
komt daar dan nog bij dat zij haar hele
leven in hetzelfde kamertje door
brengt en wel weet dat zo’n buiten
landse reis voor haar eigenlijk niet
haalbaar is. Het is nu toch gelukt en zij
heeft Zwitserland bezocht. Dat kostte
voor haar alleen al dertigduizend gul
den. Maar de ongelooflijke belevenis
voor zo iemand, die nooit iets be
leeft. dat kunnen wij ons nauwelijks
voorstellen”.
Het Fonds is er niet alleen voor hen
die door kinderverlamming getroffen
werden, maar ook voor hen die aan
andere spierziekten lijden. Het Prinses
Beatrix Fonds steunt wetenschappe
lijk onderzoek naar de oorzaken van
deze ziekten en biedt hulp, daar waar
de sociale regelingen niet toereikend
zijn. Tot die activiteiten behoort ook
de recreatie, waarvan vakantie weer
een onderdeel is.
Hotel „Sin Nombre” in Spanje, waar Nederlandse astma-patiënten zorgeloos hun vakantie kunnen doorbrengen.
r is
r;» ’a
4^
