3 miljoen op
Kinderen die wel
willen maar
recreatie
niet kunnen
Vorige actie
bracht ruim
Ondanks hartwijking
toch actieve
Kan een autistisch kind zelfstandig worden?
I
I
émilj.
r 'W
4 2W
aangegeven.
Op de actie-thermometer,
die gedurende 26 weken weer
op zaterdag in onze krant zal
verschijnen, zullen de
resultaten worden
16
17
19 7 8
SEPTEMBER
WOENSDAG
6
■■EI
I
k
1
■■■■■■iMMBHIlMEHEEHHEEEEBEMUmEm
-
I
m
periode werden
nME.
in
Autistische kinderen zijn in zich zelf gekeerd en hebben vrijwel geen contact met anderen
l
dan
len
uur
uur
lijk
:en
enige manier om zich te uiten”, verduide
lijkt dr. Sengers.
Een kind dat wel wil spelen, maar het
niet kanZo’n kind”, zegt kinderarts
R. C. A. Sengers, „kan het vreselijk moei
lijk hebben. Er is nauwelijks iets van een
ziektebeeld waarneembaar, waardoor het
kind zelf ook niet weet wat er aan de hand
is”. „Het ligt dan bovendien voor de hand,
dat de omgeving - en dan bedoel ik fami
lieleden en vriendjes - de zaak gaan baga
telliseren, zo in de geest van: „Kom op
joh, dat kun je best.
Hoeveel kinderen er lijden aan een spier
ziekte is nog niet bekend. In de kinderkli-
niek van de Nijmeegse universiteit zijn in
de eerste elf maanden van vorig jaar 36
patiënten als zodanig gediagnotiseerd. Ter
Een onderzoek heeft uitgewezen dat op elke tienduizend
kinderen er vier autistisch zijn. Een totaal dat gelijk is aan
het aantal kinderen dat blind geboren wordt. Toch is autis
me nog steeds een onbekend verschijnsel. „En dat is ver
klaarbaar”, zegt drs. K. Rood van de Nederlandse Vereni
ging Autisme (NVA). „Want uiterlijk valt er niets op zo’n
kind aan te merken. Sterker nog, vaak zien ze er heel
aantrekkelijk uit”.
Eerr van de oplossingen is in dit opzicht het Leo Kannerhuis
in Oosterbeek, dat als centrum maximaal 24 kinderen intern
kan begeleiden. Meer van deze centra zou het probleem al
voor een deel oplossen.
Met thans de NVA (adres: De Dennen 29 Bussum, tel. 02159-
31557) als enige officiële vereniging voor autisme, worden
serieuze pogingen ondernomen nieuwe stappen te zetten in de
richting van het oplossen van veel problemen.
Hoewel er op het gebied van het autisme nog zeer veel
studie moet worden verricht, is men nu wel zo ver, dat er een
aantal therapieën is ontwikkeld, dat weliswaar niet genezend,
maar wel opvoedend is. Het uitgangspunt is een beter sociaal
vermogen.
„Kijk, als de kinderen drie jaar zijn, kunnen ze niet naar de
kleuterschool. Daarvoor hebben ze dan al een te grote achter-
stand. Dat geldt ook voor als ze zes jaar zijn en leeftijdgenoot
jes naar de lagere school gaan. Maar omdat ze thuis niet
kunnen communiceren, wordt de ene dokter na de andere
bezocht, zonder dat er een is die kan helpen. Dan komt de
periode dat je met het kind van instituut naar instituut trekt,
en voor je er erg in hebt is zo’n kind veertien jaar en heus, dan
weet je het niet meer”.
„Kinderen met een aangeboren hartaf
wijking hoeven niet perse gehandicapt te
zijn. In hooguit de helft van het aantal
voorkomende gevallen, blijkt een onder
zoek of een operatie noodzakelijk. Maar
net als ieder ander kunnen ze gewoon
pakweg tachtig jaar worden...”
ruim tweeduizend patiën
ten met vakantie naar zon
niger oorden kunnen. De
zer dagen nam prof. dr. P.
Muntendam de cheque in
ontvangst die hem door de
heer W. C. Momma, voor
zitter van de SSD, werd
aangeboden. Op de foto
van links naar rechts dr. L.
Meinsma, drs. J. Scholten,
de heer W. C.Momma, drs.
J. van Tienen, professor
Muntendam en de heer P.
Heyster.
jur,
dn
Een autistisch kind is herkenbaar, zodra het in een situatie
terecht komt waarin het zou moeten communiceren. „Dan
blijkt dat er een contactstoornis is. Het is namelijk niet
aanspreekbaar en totaal niet geïnteresseerd in mensen”,
verklaart de heer Rood.
„Ze hebben een gebrekkige ontwikkeling van de zintuigen,
bieden weerstand tegen veranderingen en hebben een zwak
ontwikkeld spraakvermogen. Daarentegen zijn ze lichamelijk
ontzettend actief, maar als ze meestal wapperend met de
armen over straat rennen, hebben ze kennelijk geen oog of
oor voor de dingen om hen heen. Vroeger beschouwde men
dit soort mensen eigenlijk maar als vreemde vogels en werden
ze in een gesticht gestopt”.
Met eindeloos geduld kan echter ook met een autistisch
kind veel bereikt worden. „Vorig jaar hebben we in een
vakantiekamp twintig autistische kinderen bij elkaar ge
bracht. Hoewel ze volledig langs elkaar heen leefden, kunnen
we toch stellen dat er een ongelooflijke vooruitgang is ge
boekt. Die conclusie is misschien wat teleurstellend voor het
beroepspersoneel dat voortdurend met die kinderen bezig is,
maar aan de andere kant betekent het voor de ouders van de
kinderen dat er weer nieuwe hoop is”.
Hierdoor werd het moge
lijk dat van de zes instel
lingen waaraan de op
brengst ten goede komt,
„Dat zo’n kind in*z’n aktiviteiten wel
eens belemmerd zou kunnen worden, door
bij-voorbeeld een aandoening van het
spierstelsel, komt geen moment bij ze op.
„Kinderen die wel willen maar niet kun
nen”. Onder deze naam werkt de stichting
aan verbetering en uitbreiding van het
onderzoek, om kinderen, die lijden aan een
spierziekte op te kunnen sporen en te
behandelen. „Alles is tegenwoordig ge
richt op lichamelijke prestaties”, zegt ook
dr. A. M. Stadhouders, secretaris van de
stichting. „Het is nog steeds zo, dat van alle
kinderen een grote lichamelijke activiteit
wordt verwacht. Maar als zo’n kind niet in
staat blijkt die grote lichamelijke activitei
ten vol te houden, dan is er al sprake van
een ziektebeeld. Afhankelijk van de leef
tijd van het kind, zal dat beeld zich mani
festeren. En dan doelen we niet op de zeer
ernstige aandoeningen, want die zullen
over het algemeen wel worden herkend”.
Maar gebeurt dat ook bij zogenaamde
lichte aandoeningen? Dr. Sfengers: „Dat
ligt duidelijk moeilijker. Een kind dat te
sloom is, te lui, of in-actief, zit in feite in
een rot hoekje. Zo’n kind zal bijvoorbeeld
binnen blijven als anderen buiten spelen.
Hij zoekt vaker naar excuses om iets niet
te hoeven te doen. Vooral in een gezin met x
meerdere kinderen valt het vaak op dat er
zogenaamde „vlottertjes” zijn, maar ook
kinderen, die liever bij moeder blijven. Dit
soort kinderen vermaakt zich dan ook
meestal zittend”. „En als de ouders dan
nog eens ongerust worden”, zegt dr. Stad
houders, „omdat het kind op een bepaalde
leeftijd bijvoorbeeld nog niet loopt, dan is
er altijd wel een oma, die weet te vertellen
dat dat helemaal niet erg is. Zo’n kind kan
nog lang genoeg lopen. Vaak gebeurt dit
dan ook nog met voorbeelden, zo van:
„Ach wat, jij liep toch ook pas toen je zo’n
jaar of twee was.Op zo’n moment is de
moeder weer wat gerustgesteld, maar wél
valselijk voorgelicht”. En vaak ontstaan
daarna de problemen. „Een kind kan echt
niet, maar omdat er uiterlijk niets op ’m
Valt aan te merken, wordt het maar al te
vaak uitgelegd als onwil. Het resultaat van
zo’n situatie zal duidelijk zijn: een voortdu
rende onderlinge wrijving, die in veel ge
vallen uitbarstingen van woede tot gevolg
kunnen hebben. Voor het kind, dat echt
wel wil, maar niet kan, is het tenslotte de
Dit kind zou best met de
vriendjes mee willen spelen
maar het gaat niet
„Die twee weken werden er drie, daarna
vier en uiteindelijk zitten we er dertien
weken achter elkaar met telkens zo’n 25
kinderen. Van half juni tot en met septem
ber kunnen er daardoor in totaal ongeveer
350 kinderen met vakantie.” Dit gebeurt
dan onder toezicht van een medisch team,
bestaande uit verpleegkundigen, een arts,
verzorgers en medewerksters, waaraan als
belangrijkste eis wordt gesteld dat ze erva
ring in de omgang met kinderen moeten
hebben. De „Hartenark” ligt bovendien op
steenworp afstand van het algemeen zie
kenhuis „Berg en Bosch”, waarvan bij
medische urgentie gebruik kan worden
gemaakt.
„En op deze manier zijn we er in ge
slaagd om de vakantieweken op de ver
schillende behoeften af te stemmen”, zegt
dr. Harinck tot slot. „Dubbel gehandicap
ten, de peuters, de schoolgaande jeugd, de
jongerengroep en niet te vergeten de ou
ders, ze hebben allemaal recht op vakan
tie. Zo bekeken is er in heel korte tijd al
veel tot stand gebracht...”
Zaterdag 9 september start in uw krant de zesde Nationale Puzzelactie. Dit keer komt
de opbrengst ten goede aan de Stichting Het Gehandicapte Kind, waarin zijn gebundeld
de Nederlandse Hartstichting, de Nederlandse Vereniging Autisme en de Stichting
Kinderen die wel willen maar niet kunnen De Stichting Het Gehandicapte Kind voert de
actie die loopt tot en met 24 maart 1979, onder voorzitterschap van de heer A. G. Sijthoft.
Het jaar 1979 wordt internationaal het Jaar van het Kind. Dat is de reden dat het
bestuur van de Stichting Samenwerkende Dagbladen, onder wier auspiciën de puzzel
actie plaats heeft, heeft gekozen voor het gehandicapte kind. De drie organisaties die uit
de puzzelactie geldelijke steun zullen ontvangen, hebben speciaal op het kind afgestem
de projecten samengesteld:
de Nederlandse Hartstichting richt zich op vergroting van levenskansen voor
kinderen met aangeboren, doch niet te opereren hartafwijkingen, preventief hartonder-
zoek bij schoolgaande jeugd en hartchirurgie bij kinderen in de Derde Wereld.
de Nederlandse Vereniging Autisme houdt zich bezig met „hometraining' voor de
ouders van autistische kinderen die zo in zichzelf zijn gekeerd dat communicatie
bijzonder moeilijk is. de stichting van studiedagverblijven en de opzet van een ve-
renigingsorgaan ten behoeve van de voorlichting aan ouders.
de Stichting Kinderen die wel willen maar niet kunnen streeft naar verbetering casu
quo uitbreiding van onderzoek om kinderen die tengevolge van spierlijden wel willen
maar niet kunnen, op te sporen en te behandelen
Door in het komende seizoen mee te puzzelen helpt u de genoemde instellingen hun
doeleinden te verwezenlijken In het belang van kinderen over wier handicap op deze
pagina meer wordt verteld
Actieve recreatie is van het allergrootste be
lang voor jeugdige hartpatiënten
De puzzelactie Zet ze
óók in 't Zonnetje die deze
krant met de Stichting Sa
menwerkende Dagbladen
de afgelopen wintermaan
den heeft georganiseerd
ten bate van buitenlandse
vakanties
cap ten
f3.009.567
vergelijking: in dezelfde
minder dan tien patiënten met suikerziek
te opgespoord. Daar ligt het grootste pro
bleem van de stichting. Een kind is ogen
schijnlijk gezond, wordt vaak als een aan
steller bestempeld. Z’n omgeving accep
teert het niet, dat zo’n kind met veel dingen
niet mee wil doen. Daarom is het van het
grootste belang dat er zo vroeg mogelijk
een diagnose wordt gesteld. Waar mogelijk
moeten dan therapeutische maatregelen
worden genomen; het kind en de ouders
goed worden begeleid en - indien er sprake
is van een erfelijke aandoening - een ver
antwoord genetisch advies worden gege
ven”, besluit dokter Sengers.
Het zal duidelijk zijn dat dr. E. Harinck,
kindercardioloog van het Wilhelmina kin
derziekenhuis in Utrecht en voorzitter van
de vakantiecommissie van de Hartstich
ting, er angstvallig voor waakt om kinde
ren met een aangeboren hartafwijking het
predikaat „zielig” op te spelden.
„We moeten juist heel erg oppassen dat
we er geen kasplantjes van maken, 't Is
natuurlijk wel begrijpelijk, want de nei
ging om zo’n kind heel erg te ontzien is
meteen vanaf de geboorte aanwezig. Op
die manier ontstaan er echter problemen,
die er eigenlijk helemaal .niet zijn”, aldus
dr. Harinck.
Hoe deze kinderen zich ondanks hun
handicap toch kunnen uitleven, wordt
jaarlijks duidelijk tijdens de vakantiewe
ken in „De Hartenark” in Bilthoven. De
Nederlandse Hartstichting, het Ouderco
mité „Kinderhartenfonds” en het team
van verzorgers onder leiding van J. Ie
Cessie, hebben er voor gezorgd dat wat
ooit als twee weekjes vakantie begon, kon
uitgroeien tot een kwartjaar vakantie-re-
creatie.
„Daar blijkt steeds weer dat de kinderen
de voorkeur geven aan actieve recreatie.
Natuurlijk, die goochelaar vinden ze echt
wel leuk, maar toch gaat hun voorkeur uit
naar bij voorbeeld een speurtocht. Natuur
lijk, ze hebben een handicap waardoor-
door ze snel moe worden, maar ze zijn het
niet constant. Paardrijden, een songfesti
val of een kermis, het zijn dingen waar ze
gewoon aan mee kunnen doen.”
De vakantieweken in Bilthoven blijken
in sommige gevallen ook voor de ouders
van de hartpatiëntjes de enige mogelijk
heid om zelf eens met vakantie te kunnen
ga^n. „In de meeste gevallen komt dat -
overigens volledig ten onrechte - omdat
niemand uit de kennissenkring zo’n kind
voor een paar weken onder z’n hoede wil
nemen. Ze durven de verantwoordelijk
heid niet te dragen, zo heet dat dan, want
stel je voor dat zo’n kind ineens dood blijft.
Dat dit echt een uitzondering zou zijn, is
die mensen eenvoudig niet aan te praten.
Maar al met al betekende dat tot voor kort
wel, dat de ouders nooit eens een paar
weken met vakantie konden. Dit geldt in
grote mate ook voor de ouders van dubbel
gehandicapte kinderen, zoals geestelijk ge
handicapten met een hartafwijking”.
„Voor de jongste kinderen, de peuters
dus, zijn er tegenwoordig de zogenaamde
gezinsweken, waarin voor babys, kleuters
en schoolkinderen en adequate opvang
aanwezig is. Hoewel zo’n gezinsweek in
eerste instantie een vakantieweek is, ont
staan er toch vaak erg nuttige gesprekken
tussen de ouders onderling. Indien ge
wenst kunnen er bij dit soort discussies
diverse deskundigen aanwezig zijn.”
Uit het zeven jaar geleden opgerichte
Oudercomité Kinderhartenfonds (Prof.
Bronkhorstlaan 2, Bilthoven, tel.:
030-790244) is een jongerengroep ontstaan,
die, zij het onder de vleugelen van de
Nederlandse Hartstichting, autonoom is.
„Kleine oorzaken, grote gevolgen”,
noemt dr. Harinck de ontwikkeling sinds
1972, toen in het Henri Dunanthuis in Zeist
met twee weken vakantie voor school
gaande kinderen werd gestart.
voor gehandi-
heeft netto
opgebracht.
De alles overheersende vraag blijft echter: kan een autis
tisch kind ooit zelfstandig worden. „Die vraag houdt ons
allemaal bezig”, zegt de heer Rood. „Maar hoe moeilijk het
ook is, de éerlijkheid gebiedt ons te zeggen dat we tot op
heden steeds geen antwoord op die vraag hebben”.
w
