Het onderzoek
Behoefte aan voorlichting
Luizeleventje
1
B KANKER NIET GELIJK AAN DOODVONNIS
DIAGN
wl
KL-;;-kW
«Si
ANIMALLITEITEN
1
j
Geen uitzondering
7
i
Liefst 97 percent meende dat men open moet zijn tegenover
dat 90 percent van de toen ondervraagde artsen vond dat men
dat 90 procent van de toen ondervraagde artsen vond dat men
niéts moest vertellen over die aandoening. Een zeer opmerke
lijke ommekeer.
Tegenwoordig verdwijnen er veel taboes, ook in de gezond
heidszorg. Zo gaat het ook met het taboe dat in sterke mate
rustte op „kanker”. Langzaam maar zeker, zo concludeerde de
Stichting Bio-Wetenschappen en Maatschappij (die de gege
vens voor dit artikel aandroeg) uit diverse bronnen, worden
aanduidingen „K” en „een ontsteking” vervangen door de
begrippen „kanker” en „kwaadaardig gezwel”.
Een onderzoek in de Verenigde Staten maakte duidelijk hoe
groot de veranderingen zijn, die zich de laatste 20 jaar
voltrokken rond deze aandoening, Aan een groep artsen, allen
werkzaam bij universiteitsklinieken, werd gevraagd of ze von
den dat patiënten moet worden verteld dat ze kanker hebben
Mondigheid
i6-,
dezelfde is als die van die Lieveheerbeest-
jes)? Moet ik dan zeggen: weg met dat gif?
Ik ben misschien wel goed, maar niet gek.
Bovendien ben ik wat conservatief inge
steld. Waar de eeuwen op hebben neergeke
ken, ga ik in 1979 niet ineens veranderen.
Weet je, wat trouwens ook zo vervelend
is? Ik zou die moeder met die drie kinderen
wel een plezier willen doen, en mijn maten
met mij, door uit haar tuintje te verdwijnen.
Maar dat gaat moeilijk. Kijk, omdat wij het
hier goed hebben: lekkere bladeren en tak
ken en een prima lichtval, vreten we ons
vol. We gaan een zittend leventje leiden.
Dat betekent, dat het met onze vleugels
slecht gesteld is. Ik zou wel willen wegvlie
gen, maar mijn vleugels zijn niet meer je
dat. Bovendien is de thermiek in dit tuintje
niet zo best. Er zijn hoogstens wat valwin
den tussen die muren in. Nou, kom daar
maar eens mee omhoog.
Alles bij elkaar betekent dat, dat ik wel
moet blijven. Tot groot genoegen overigens
van de mieren hier. Die komen ons elke dag
melken. Sweet and honey. Honingdauw. Ik
heb een vaste afnemer. Ik herken zijn stap
al van ver. Hij roept steevast: Joris Goed-
bloed, hier ben ik weer. Merkwaardig baasje
die mier. Maar hij doet maar. Hij beschermt
me zoveel mogelijk tegen mijn vijanden, de
larven van dat verrekte Onzelieveheerbees-
tje. Hé, wat voel ik? Au. Daar heb je het
gedonder al. En het is nog geen meikerstijd.
Au. Nou ja, het leven kan niet eeuwig duren.
Ik zal maar tot het einde filosofisch blijven.
Al stervend dien ik nog ergens voor: tot
voedsel van die ellendige larve. Leven en
laten leven. Au, nou leuk is het niet. Vaar
wel moedertje. Je planten waren fantas
tisch
Dacht je dat ik het leuk vond om het
tuintje van die jonge moeder met d’r drie
kinderen op te vreten? Ik zou er om kunnen
janken, als ik al dat groen niet zo lekker
vond. Er wordt door dat gezinnetje alle
aandacht besteed aan het groen en fris
I houden van de planten in het stadstuintje:
er wordt gesproeid als de zon maar even
schijnt en af en toe gaat er wat mest bij de
struiken. Het enige vervelende is, dat ze in
de gaten hebben gekregen, dat wij met zijn
allen neergestreken zijn op de bladeren. We
boffen niet dat we tot de donkere types
behoren in de luizenfamilie. Je valt zo op en
je wordt direct gediscrimineerd. Als je niet
uitkijkt zijn wij donkergekleurden zo
uitgeroeid en dan ook nog op rigoreuze
manier: de spuit erop met gif, spiritus of
zeepsop.
Er zijn zelfs zo hoorde ik van een
doortrekkend soortgenoot, een reiziger zo
gezegd lieden, die ons op biologisch ver-
antwoorde manier te lijf gaan. Zij vangen
in elkaar zitten. Die ingenieurs en betwe
ters moesten willen dat ze zo 'n overlevings-
en voedselopsporingsapparatuur konden
construeren, als wij hebben. Laat ik er iets
van vertellen, wellicht komt het dan ook
onder ogen van die moeder met die kinde
ren. Stoppen ze misschien met die clisma-
spuiterij met zeepsop. Wij hebben geen trek
in Clean, Biotex of Groene Zeep. De plan
ten trouwens ook niet, veronderstel ik. Om
nog maar niet te spreken van bleekwater-
spuiters. Die komen er na een paar dagen
wel achter, dat ze behalve luizenmoord ook
groenvernietiging hebben gepleegd. Boven
dien: een wit uitgeslagen reuzenberen
klauw is ook zo fraai niet...
Maar ik dwaal af. Ik zou iets vertellen
over mijn eet-garnituurtje. Hela, niet weg
lopen bij het zien van die bruingeworden
bladeren. Even luisteren. Bij de les blijven.
Eerst luisteren en dan pas oordelen en uit
roeien....
Onder mijn borststuk heb ik een opgerol
de zuiger zitten, die tot achter mijn achter
lijf uitsteekt. Toen ik klein was en nog een
larve, zat die in lussen in een buideltje
opgeborgen. Een zuigertje in natuurlijke
verpakking. Die zuiger is mijn grote trots.
Het is een wonderlijke aftaster met een
uiterst gevoelige punt, die me precies laat
weten wat voor obstakels natuurlijke of
onnatuurlijke, mechanische of chemische
hij tegenkomt. Die zuiger is zo slim, dat hij
zich in alle mogelijke bochten wringt om bij
sappen te komen, die hij in de verte heeft
ontdekt en die hij per se wil hebben om naar
me door te spelen. Die zuiger is een volhou-
dertje. Stoot hij op cellen of weerstanden,
waar hij niet doorheen denkt te komen, dan
zoekt hij een andere weg. Ondertussen
richten? Volkerenmoord. Maar allez, wij
zijn taaie rakkers en ons krijgen ze niet
klein. Niet door chemische noch door biolo
gische oorlogsvoering.
Wij hebben namelijk een voordeel: wij
vermenigvuldigen ons razendsnel. En met
plezier. Zodat wij ook nog een behoorlijk
portie lol in ons luizenleventje houden.
Laat de mensen maar moord en brand
schreeuwen: Parijs door invasie van blad
luizen belaagd: Brussels lof en groen wordt
door de luizen opgegeten; Haagse parken
verpauperen door grootscheepse aanval
van bladluizen. Ze maken er met die kran
tenkoppen toch een oorlogstoestand van.
Ze moesten eens weten hoe ingenieus wij
I Onzelieveheerbeestjes of zweefvliegen. Die
jagen ze als bloedhonden op de bladluizen
af. Dat alles weer tot groot genoegen van de
kinderen, die een zwak schijnen te hebben
voor lieveheerbeestjes, hunnielieveheer-
beestjes. Roepen die kinderen, die gek zijn
op sprookjes: hier heb ik er één van vier jaar,
één twee drie vier vlekken Weten zij veel
van de gruwelijke slachtpartijen, die die
allerminst lieve heerbeestjes bij ons aan-
zuigt hij steeds sap op en beoordeelt dat. Je
zou hem mijn vóór-proever kunnen noemen.
Ik had het over slimmigheid Die zuiger
verhardt het tunneltje, dat hij vormt. Tege
lijkertijd stuwt hij of ben ik het die dat
doet? speeksel met gif naar voren. En dat
is dan jammer, maar we doen het al eeuwen
zo. Dat gif tast de planten aan. Ik zou het
(als ik naar dat moedertje met haar kinde
ren kijk met een scheef oog. want ik houd ze
in de gaten; ik heb ze door) wel anders
willen, maar de Lieve Heer heeft me zo met
mijn zuigertje gemaakt. Moet ik dan zo
hooghartig wezen om te zeggen Lieve
Heer, je hebt het bij het verkeerde eind; je
zit die tnoedertjes en al die vaders dwars.
Moet ik dat zeggen? Moet ik het beter
weten, dan Onze Lieve Heer zelf (tussen
haakjes: ik kan me niet voorstellen, dat Hij
w I
Y
RW
^<7
Patiënten willen liever
de waarheid horen
I
r
'L .«I
1
1
5
1
t
1
l
patiënt het recht heeft om te weten wat
hij mankeert.
Tussen de specialisaties bleken wei
nig verschillen te bestaan over de hou
ding. Alleen de kinderartsen zijn eer
der geneigd de diagnose kanker te
verzwijgen.
De leeftijd blijkt voor artsen ook één
van de belangrijkste factoren te zijn bij
de beoordeling van het wel of niet
vertellen. Andere factoren zijn: de uit
gesproken wil van de patiënt om te
horen wat hij mankeert, emotionele
stabiliteit en intelligentie.
De onderzoekers wijzen op enige
leemten in hun onderzoek. Zo weten ze
bijvoorbeeld niet met welke woorden
Hoe verloopt het contact met een
patiënt aan wie u geen hoop op
genezing meer kunt bieden?
„Dat contact kan heel moeilijk
zijn. Onvermijdelijk komt de vraag
van de patiënt of er nog wat aan te
doen is. En dan moet je antwoor
den: nee. Er is geen kans dat u beter
wordt, maar we kunnen u wel hel
pen het leven nog zo aangenaam
mogelijk te maken, de pijn en de
misselijkheid te bestrijden... Daar
zijn tegenwoordig steeds meer mo
gelijkheden voor... Wij zullen u niet
in de steek laten... U kunt altijd
weer hier terugkomen. Maar dat is
het stadium waarin je geen hoop
meer mag geven op een stilstand
van het proces, hoe tijdelijk dat ook
mag zijn, Als je ziet dat het op korte
termijn niet goed gaat, dan vind ik
dat iemand het recht heeft om zich
voor te bereiden op het einde”.
- Heeft u de indruk dat patiënten
openheid op prijs stellen?
„Ja, het is me herhaaldelijk ver
teld door patiënten... Het is in het
begin vaak een klap geweest, maar
artsen hun patiënten vertellen dat ze
kanker hebben Het is niet uitgesloten
dat vaak verhullende termen gebruikt
worden, zoals tumor en wildgroei. Het
onderzoek onthult niet hoe artsen met
hun patiënten omgaan.
In het verslag staat dat veel tijd werd
besteed aan het organiseren van voorlich
ting voor patiënten in de aan het IKR deel
nemende ziekenhuizen. Met sociale instan
ties werden afspraken gemaakt over de
De mondigheid van de patiënten
beïnvloedt ongetwijfeld de klini
sche ervaring van de specialisten.
Openheid en oprechtheid bij inter
menselijk contact is natuurlijk al
tijd toe te juichen, maar het staat
niet vast of openheid het genezings
proces bevordert. Uiteraard is dat
niet de enige maatstaf waaraan de
houding van de arts getoetst dient
te worden. Het is echter wel een
belangrijke maatstaf.
De klinische ervaring van artsen
wijst steeds meer in de richting dat
openheid de patiënt baat. (Zwave-
ling: „Om maximaal succes te heb
ben moet je van elkaar weten wat
het doel is en langs welke, soms erg
moeilijke, wegen dat te bereiken
kan zijn”.) Een wetenschappelijke
basis bestaat hiervoor echter nog
niet.
t
i
i
1
i
i
l
r
i
3
r
t
l
ver
en
be-
jorie
st te
•iste-
lang
larx-
mte-
htig-
Dat
hier-
scies
goed
Niet
:eem
naar
enst
ordt
aan
1
1
nden
Jarx
>it is
sme.
ir de
3 OP-
ofler
stige
telij-
ssing
volk
alle
hou-
sten-
jeeft
zijn,
over
door
men
oon-
in de
zich
n de
ver.
lief-
jvrij-
paal-
ram-
in de
Idige
reekt
ogen
n, zij
we-
m de
n de
aring
ver-
e ge-
iding
lelijk
stan-
onze
ïken.
i van
gens
niet
aaide
iting
meer
ver-
mier
be-
gesproken wordt zal het tot ieder
een kunnen doordringen dat ook bij
kanker in een groot aantal gevallen
genezing mogelijk is.
„Het allerbelangrijkste is dat je
de patiënt de gelegenheid geeft om
te vragen. Ik las tijdens een gesprek
met opzet zwijgperioden in en nodig
de patiënt als het ware uit om vra
gen te stellen. „Je ziet wel vaak als
je de patiënt ingelicht hebt, dat lang
niet alles doorgedrongen is. Lo
gisch, want hij voelt zich geweldig
bedreigd... in het ziekenhuis... vaak
op het punt staande om geopereerd
te worden. Je moet meerdere ge
sprekken voeren.
pt de
met
i in
geld-
een
lilan
artig
ienst
er ik
staat
trekt
maal
Des te opmerkelijker is dat de
meeste artsen bij het onderzoek in
’61 zeer overtuigd waren van de
juistheid van hun houding. Hetzelf
de geldt voor de artsen die onlangs
werden ondervraagd. Zowel de art
sen die in ’61 bij het onderzoek
betrokken waren, als die in ’77 mee
deden, baseren hun houding op hun
eigen medische (klinische)ervaring
en niet op de resultaten van weten
schappelijk onderzoek. Dit komt
omdat er nauwelijks onderzoek ge
daan is op dit gebied, maar ook
omdat artsen hun klinische erva
ring in *t algemeen hoog aanslaan.
De behoefte aan voorlichting over kan
ker blijkt steeds duidelijker, ook in ons
land. Zij komt sterk naar voren uit het
onlangs gepubliceerde eerste jaarverslag
van het Integraal Kankercentrum Rotter
dam, een samenwerkingsorgaan van on
derzoekers, specialisten, sociaal-genees-
kundigen, verpleegkundigen in allerlei zie
kenhuizen en instituten van de Maasstad en
daarbuiten. Dit is het eerste centrum van
deze aard in ons land, meerdere zijn in
ontwikkeling, met het doel behandeling van
patiënten zo optimaal mogelijk te doen
geschieden.
begeleiding van kankerpatiënten na de be
handeling. Een stand van het IKR, die op de
beurs „Eigenhandig” (doe-het-zelf-artike-
len) in het Ahoy’-complex stond, trok veel
belangstelling. Duizenden mensen stelden
vragen door middel van opgestelde quiz
machines, tienduizenden namen informa
tiemateriaal mee en honderden kregen
mondeling antwoord op hun vragen.
Grote interesse werd getoond voor het
zogenoemde „telefoonbaken” van het IKR,
een telefoonnummer waarachter een groep
mensen zit die tracht alle mogelijke vragen
over kanker te beantwoorden. Er zijn hon
derden telefoontjes gekomen In het eerste
jaar (1978) en het IKR concludeert dat het
baken in een grote behoefte voorziet (010-
634130, 634131). Verder is het IKR bezig
speciale folders voor de diverse deelgebie
den van kankerbestrijding te maken.
Vroeger werd angstvallig verzwe
gen dat de patiënt kanker had. Ge
nas de patiënt, dan was hij genezen
van een ontsteking. Stierf hij daar
entegen dan dachten alle mensen
uit de omgeving van de patiënt me
teen aan kanker. Op die manier
werden genezingen van kanker niet
bekend en werd de ziekte gehuld in
een zeer vreeswekkend waas. Soms
is de ziekte inderdaad vreeswek
kend, soms echter betrekkelijk ge
makkelijk te genezen.
In 1977 werd aan 699 Amerikaanse
medisch-specialisten gevraagd wat zij
de juiste houding tegenover kankerpa
tiënten vonden: de feiten vertellen of
verzwijgen. Van de 264 artsen die de
vragenlijst invulden en opstuurden
vond 97 percent dat openheid de beste
opstelling is. Bij een vergelijkbaar on
derzoek in 1961 vond 90 percent van
een groep artsen dat geslotenheid de
juiste houding is. In beide gevallen
beroepen de artsen zich op hun klini
sche ervaring en het merendeel ge
loofde niet dat enig onderzoek hun
mening nog kon veranderen.
De groep artsen van ’77 blijkt nog
stellig overtuigd te zijn van de juist
heid van hun opstelling dan de groep
van ’61. In 1977 vonden alle artsen
(betrokken bij het onderzoek) dat de
men is toch dankbaar dat men het
gehoord heeft. Hierdoor werd veel
wantrouwen en ongerustheid weg
genomen. Ze konden ook weer be
ter met hun partner praten. Boven
dien is de patiënt vaak veel gemoti
veerder om behandelingen te on
dergaan”.
Onderzoek in de VS wijst uit dat
patiënten tegenwoordig liever de
waarheid omtrent hun ziekte willen
horen. De artsen zijn geneigd daar
aan gehoor te geven. Maar is dat de
enige oorzaak voor de geweldige
ommekeer in de laatste 20 jaar? Er
zijn verschillende redenen aan te
voeren, ook al blijven dat min of
meer gissingen.
Er wordt gewezen op een verbete
ring in de behandeling van kanker.
Dit leidde voor verschillende soor
ten kanker tot een grotere kans op
genezing. De diagnose kanker staat
niet meer gelijk met een doodvon
nis. In de jaren vijftig waren de
meeste artsen en dus ook patiënten
hierover veel pessimistiser. De ken
nis van de ziekte is sedertdien bij
hebben als patiënt. De patiënt ver
wacht dat hij/zij geïnformeerd
wordt”.
De onderzoekers pleiten voor pre
cieze richtlijnen, want ze vragen zich af
of iemand uit de losse hand kan bepa
len wat hij moet vertellen, wanneer en
op welke wijze. Om deze richtlijnen te
kunnen opstellen is meer psycholo
gisch onderzoek noodzakelijk.
De Leidse hoogleraar Zwaveling ge
looft niet dat precieze richtlijnen gege
ven kunnen worden, ook niet wanneer
er veel onderzoek gedaan zal zijn. Vol
gens hem is de benadering toch
steeds zeer individueel.
Ook in Nederland - zo is de indruk
- zijn artsen steeds openlijker tegen
over kankerpatiënten. De Leidse
hoogleraar prof. dr. A. Zwaveling
(chirurg, gespecialiseerd in de be
handeling van kankerpatiënten)
gaat ervan uit dat elke volwassene
die een bepaalde ziekte heeft, het
recht heeft om te weten om welke
aandoening het gaat.
Merk je dat de patiënt, nadat je
vaker met hem hebt gesproken en
gezwegen, er niet over wil praten,
dan moet je daar m.i. over zwijgen.
De patiënt dient in het middelpunt
te staan. Wanneer hij denkt zichzelf
het best te kunnen verdedigen door
alles te ontkennen en te verdringen,
is het erg wreed om door dat psy
chisch verdedigingsmechanisme
heen te willen breken.
De gemiddelde leeftijd van de art
sen bij het laatste onderzoek was 37
jaar (1961: 50 jaar). Ze waren onderver
deeld in de specialisaties: interne ge
neeskunde, kindergeneeskunde, vrou
wenziekten, chirurgie, huisartsge
neeskunde, radiologie (bestraling) en
oncologie (kankerspecialisme).
De groep artsen die reageerde, was
volgens de onderzoekers een tamelijk
goede doorsnee van de artsen die in
een ziekenhuis te vinden zijn.
„Je licht de patiënt op een voor
zichtige manier in, de last t.o.v. de
psychische draagkracht aftastend.
Het zonder meer meedelen dat het
kanker is, is een onvergeeflijke
fout. Op vragen als hoe lang nog en
hoeveel kans heb ik, moet je zeer
voorzichtig antwoorden. Alleen in
slechte doktersromans kan het tijd
stip van de dood op het uur nauw
keurig voorspeld worden. Aan een
zieke is niets met zekerheid te voor
spellen. Over het verloop van het
ziekteproces kunnen alleen algeme
ne verwachtingen worden uitge
sproken”.
0
Kanker dient volgens Zwaveling
hierop geen uitzondering te maken.
Alleen wanneer er openlijk over
artsen aanzienlijk toegenomen.
Men weet er nu meer vanaf, kan er
gemakkelijker over spreken.
Hetzelfde geldt voor het grote pu
bliek. Regelmatig staan artikelen
over dit onderwerp in de krant. Een
voorbeeld. De journalist Louis Sinner
beschreef het eindigende leven van
een kankerpatiënt. Nadat de be
schreven patiënt was gestorven,
bleek Sinner zelf ook een fatale
vorm van kanker onder de leden te
hebben. Dat heeft hij nooit onder
stoelen of banken gestoken. Op de
ze manier wordt aan het taboe ge
tornd en neemt de kennis over de
aandoening toe.
Zwaveling: „Je maakt momenteel
geen enkele vrouw nog wijs dat
haar borst eraf moet, omdat het
maar om een kleine goedaardige
aandoening gaat”. Maar de belang
rijkste reden voor de ommekeer in
de houding van de artsen is waar
schijnlijk gelegen in het mondiger
worden van de patiënten. Zwave
ling: „De mensen zijn zich bewust
geworden van de rechten die ze
iioi lertelt Zwaveling zelf zijn
patiënten dat ze kanker hebben?
n
